§ 장애 아들을 둔 아버지의 끝없는 사랑 이야기

홍정길(목사), 엄홍길(산악인), 이상우(가수),
김용직(한국자폐인사랑협회 회장) 추천!

사랑한다 아들아!
너로 인해 하나님을 알았고, 감사하는 법을 배웠단다.

CGN TV <아버지 시대> 특집다큐로 2010년 1월 8일자 방영

아들의 장애를 통해 하나님을 알고
비전을 품게 된 아버지 이야기

“부모가 세상을 떠난 후 자립해 살아갈 수 있도록
우리 아이들의 터전을 마련해주는 것이 내가 할 일입니다.”

아들의 장애를 알기 전까지 남부러울 것 없던 아버지가 있었다. 좋은 직장에 예쁜 아내가 있고, 눈에 넣어도 아프지 않을 토끼 같은 아이들까지….
그러나 그렇게 귀엽기만 하던 둘째아이의 자폐 판정은 가정에 걷잡을 수 없는 시련을 불러왔다. 예수님을 모르던 아내가 둘째아이 범선이로 인해 예수님을 알게 되고 아이들과 함께 교회에 나가던 어느 날, 여섯 살짜리 범선이가 난생 처음 아빠에게 ‘말’이란 걸 했다. “아빠, 교회 가자!”였다. 믿음도 없이 범선이 때문에 다니기 시작한 교회에서 아버지는 봉사를 통해 믿음을 키워갔다. 범선이가 아버지를 전도한 것이다.

집에만 있는 자폐장애 아들이 안타까워 아들을 데리고 검단산에 올랐다. 밀알천사 산행모임은 그렇게 시작되었다. 항상 아이들에게 시달리는 부모들에게 작은 휴식과 기도의 시간을 주고, 외부활동이 제한된 장애아동들에게 정신적 육체적 건강함을 주고자 15년 동안 비가 오나 눈이 오나 주말마다 산에 올랐다. 밀알천사 산행모임은 매주 50여 명의 천사(자폐아동)와 짝꿍(도우미)이 함께한다. 예수님은 “한 알의 밀이 땅에 떨어져 죽지 아니하면 한 알 그대로 있고 죽으면 많은 열매를 맺느니라” 말씀하셨다. 밀알천사와 뜻을 같이 하는 한 사람 한 사람이 바로 밀알이다. 밀알천사 모임은 산행에서 시작해 장애인 삶 전체의 복지를 아우르는 봉사 모임으로 발전해나갈 것이다.

지은이 ┃ 남기철 ┃

한국전쟁이 끝난 1953년에 태어나 용산중고등학교를 거쳐 성균관대학교 정치외교학과를 졸업했다. 삼성전자에서 10년간 근무했고, 현재는 ‘시트라 인터내쇼날’이라는 무역회사를 운영하고 있다. 최근에는 사이버대학에서 사회복지학을 공부하여 사회복지사 2급 자격증을 취득했다. 하나님께서 일찌감치 개인 사업을 허락해주셔서 아들 범선이와 함께 많은 시간을 보낼 수 있었고, 봉사할 기회도 자주 가질 수 있었다. 아들처럼 자폐장애를 지닌 사람들을 위해 지금도 계속 관련 사업을 추진하고 있다. 앞으로 자폐장애인들을 위해 제품조립 생산 공장을 세우고, 농장을 만들어 직접 생산한 농산물을 가공하는 공장까지 세우는 것이 저자의 목표다. 자폐장애인들이 능력에 따라 순환하며 일하고, 부모 없이도 스스로 자립할 수 있는 공동체를 만드는 것이 그의 유일한 소망이다.

처음 자폐장애인들의 산행모임이 있다는 이야기를 들었을 때 참 좋은 아이디어라고 생각했습니다. 그 모임을 이끄는 남기철 집사님께 경의의 마음을 표합니다. 자연이 그들을 두 팔 벌려 안아주듯, 우리 사회도 그들을 따뜻하게 안아주면 좋겠습니다. 이 책이 자폐장애인과 가족들에게 사랑과 희망을 전해주는 도구가 되길 진심으로 바랍니다.
_ 엄홍길 산악인


같은 자폐장애아의 아버지로서 이 글을 읽으면서 많은 부분 공감했습니다. 아니, 어쩌면 내가 하고 싶은 말인지도 모릅니다. 이 책이 자폐장애아 부모님들께 힘이 되었으면 합니다. 그리고 많은 사람들이 자폐장애에 관심을 갖는 계기가 되면 좋겠습니다. 언젠가 하나님도 우리가 예상치 못한 크고 놀라운 방법으로 응답하실 것입니다.
_ 이상우 가수


현재 자폐성 장애인들은 사회적 편견과 무관심 속에 방치되어 있습니다. 그 속에서 저자는 아들을 당당한 사회의 일원으로 키워내기 위해 노력하고 있습니다. 더구나 같은 장애로 힘들어하는 사람들까지 끌어안는 모습은 많은 사람들에게 좋은 모델이 되고 있습니다. 저자의 이 책이 같은 어려움을 가진 사람들에게 희망과 용기가 되면 좋겠습니다.
_ 김용직 한국자폐인사랑협회 회장

＊ 프롤로그 : 범선아, 같이 가자


제1부 사랑한다 범선아

범선이가 이상해요
범선이가 이상해요|이상한 버릇|왜 내게 이런 일이|빗물에 감춘 눈물|주스뚜껑 따기|
“여보, 나 사실 예수님 믿어.”|범선이의 설리번 선생님

내 아들 범선이
범선이의 첫 출근|장애인의 날|범선이의 새벽기도|생일이 뭐예요?|만 원이 제일 좋아요|
내 사랑 노래방|리모델링|회장님, 회장님, 우리 회장님|2008년 성탄절 야간 나들이|
범선이의 대통령 선거|참석할 수 없는 결혼식|영화관은 싫어요|하나님이 웃으셨을 거야|
어버이 날|범선이의 여름 캠프 |꽃샘추위

범선이와 색소폰
범선이에게|색소폰과 범선이의 만남|색소폰 배우기|결혼식 축주|드디어 무대에 섰어요|
여섯 번째 연주|오케스트라 단원이 된 범선이|첫 협연|정기연주회|특별한 연주|
송년 모임 초대|원정 연주회 |미국 연주 여행

윤선이와 가족들
‘죽인다’와 ‘죽겠다’|윤선이와 범선이|장애인을 가족으로 둔다는 것|장애인의 형으로 산다는 것|
윤선이와 함께한 즐거운 시간|아들의 어깨동무

여행 스케치
은혼식 여행|2008년 여름 휴가|1박2일 추석연휴|강원도 오대산 소금강|남도 여행|
알래스카 여행|홋카이도 여행|백두산 트래킹



제2부 천사들의 합창

천사들의 산행
네 시작은 미약하였으나|범선이가 좋아하는 코스|새벽기도의 힘|불러만 주세요|
비 오는 날이 좋은 이유|최대 인원이 참가한 산행|비 온 후 햇볕|준비된 아이젠|
천사들과 함께해온 청계산 산행|십자가의 길|그런 날이 올까요?|아버지의 마음|
엄마들이 천사가 된 하루|준비하는 인생|산행 15년을 뒤돌아보며

또 다른 천사들
자식 같은 재경이|처음처럼|도영이가 남긴 것|인호의 눈물|마라토너 규인이|준환이의 선물



3부 그래, 우린 할 수 있단다

천사들의 천국, 작업장
밀알보호작업장을 열며|1주년 기념식|2주년을 맞는 각오|기쁨과 평안이 넘치는 작업장|
밀알보호작업장을 떠나며|새 작업장을 열며

아버지의 꿈
프랑크푸르트 공항의 쌍무지개|말씀과 함께한 유럽 출장|새벽 눈밭을 걸으며|명절이 오면|
원하는 것과 필요한 것|두 아들을 위한 기도|내 사닥다리|순수둥이 우리 천사들|
예수를 깊이 생각하라|강요된 신앙과 자발적인 신앙|수고하고 무거운 짐 진 자|
네 소원대로 되리라|바랄 수 없는 중에 바라고 믿었으니 |선한 사마리아인|
지난 20년을 되돌아보며|이 세상의 본향


＊ 에필로그 : 천사들의 자립을 꿈꾸며

범선이는 여태껏 지갑을 가져본 적이 없는 부자입니다.
재벌 총수들이 지갑을 가지고 다니지 않는다지요? 물건을 사기만 하면 계산은 주변에서 하니까요.
우리 범선이가 재벌 총수 수준입니다. 범선이는 숫자상으로는 덧셈, 뺄셈, 곱셈도 합니다.
그런데 막상 돈을 주면 거스름돈을 계산할 줄 모릅니다. 그래도 집안에 뭔가가 떨어지면 엄마 지갑에서
돈을 가지고 나가 물건을 사옵니다. 지갑에서는 반드시 만 원권만 가져갑니다.
오백 원짜리 과자를 살 때도, 천 원 하는 일기장을 살 때도 만 원권만 가져갑니다.
가게에서 거슬러주면 그대로 주머니에 넣어 가져왔다가 다시 엄마 지갑에 넣으면 되니까요.
가끔 지갑 속에 수표가 있으면 그냥 방바닥에 버립니다. 수표는 돈으로 생각하지 않는 것 같습니다.
범선이가 이 세상을 사는 동안 필요한 것은 하나님이 언제나 채워주셨으면 좋겠습니다.
지금처럼 지갑이 필요 없게끔 채워주시기를 바랍니다.
언젠가 나와 아내가 먼저 하늘나라에 가도 하나님이 범선이에게 끊임없이 채워주시기를 기도합니다.
- “만 원이 제일 좋아요” 중에서


2002년, 범선이 이름으로 투표용지가 배달되었습니다. 그런데 사실 우리 범선이는 투표의 의미를 전혀 모릅니다.
그때는 내가 범선이와 함께 투표소에 들어가 내가 지지하는 사람 칸에 범선이의 손을 잡고 도장을 눌렀습니다.
부정투표지요. 그래서 그때 지지한 분은 낙선되었습니다. 2007년에도 온 식구가 다같이 투표장에 갔습니다.
… 투표장을 나오면서 범선이에게 물었습니다. “누구에게 도장 찍었니?” “투표에 찍었어.” 우리 가족이
추측하기로는 우리가 투표 투표하니까, 범선이는 투표용지 상단에 인쇄된 ‘투표용지’라는 글자 중 ‘투표’라는 글자 위에 도장을 찍은 듯합니다.
참으로 똑똑한 범선이입니다. 얼마나 찍을 인물이 없으면 국민의 의무인 투표를 하면서 투표라는 글자
위에 도장을 찍어 국민의 의무도 행하면서 자기 의사를 표현하려 했을까요? ‘범선아, 첫 투표 축하한다.
다음 번 총선에도 꼭 투표하거라. 그때는 범선이가 찍을 만한 사람이 있었으면 좋겠다. 아버지가 출마하면 찍어줄래?’
- “범선이의 대통령 선거” 중에서


“눈물을 흘리며 씨를 뿌리는 자는 기쁨으로 거두리로다 울며 씨를 뿌리러 나가는 자는 반드시 기쁨으로
그 곡식 단을 가지고 돌아오리로다”(시 126:5-6). 범선이 같은 아이를 자녀로 둔 부모들은 무엇을 준비해야 할까요?
교회나 지역사회가 뭔가 해주기를 바라며 기다리고만 있어야 할까요? 우리에게 필요한 것은 무엇일까요?
의무교육 고등과정을 마친 아이들은 어디로 가야 할까요? 우리 아이들이 아플 때는 어느 병원을 가야 제대로 된 치료를 받을 수 있을까요?
어느 병원에서 아이들을 이해하고 치료해줄까요? 우리 아이들은 음식에 집착하기 때문에 비만인 경우가
많지만, 동시에 편식이 심해 체력저하도 심합니다. 누가 이를 위해 상담하고 치료해줄 수 있을까요?
우리가 먼저 이 세상을 떠나면 누가 우리 아이들을 돌봐줄까요? 우리에게는 필요한 것이 아주 많습니다.
그런데 아무런 준비도 못하고 있습니다. 지금부터라도 준비를 시작해야 합니다. 다윗이 환난 중에 준비
했듯이 우리도 시작해야 합니다. 노력하면서 그것이 이루어지도록 하나님께 매달려야 합니다.
밀알 사역과 등산 모임 그리고 아빠들의 밀알구역 모임에 더 많은 사람들이 참여하고 이를 위해 기도해 준비의 마당이 더욱 커져가기를 바랍니다.
- “준비하는 인생” 중에서

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